Женские форумы myJane.Ru

[КИБЕЧИ]

Для меня мир сегодня стал черного цвета,я смотела на небо-и оно черного цвета и все вокруг плавало и мутнело,потому что глаза были в слезах.
Давно у меня начались головные боли,то встаю-голова кружиться начинает,я обращалась к своему участковому - мне ставили мигрень,давление было в норме или пониженное.А сегодня мне поставили диагноз - ЭРИТЕМИЯ,пишу и плачу навзрыд,это приговор!
А ведь у меня и моего маленького сынулечки все только начинается! Полгода назад я встретила человека,которого полюбила и дышать без него не могу,и он тоже относится ко мне также и сыночку воспринял как своего-я благодарила всевышнего,за то что он мне дал такое благо. Мы стали жить вместе,за эти полгода мы ни разу не поругались и не ссорились,если и были обиды,то их хватало на полдня,больше мы не могли обижаться. Строили планы,что летом поедем на лечение минводами и грязями(чтобы прошли мои головные боли) и потом он просил доченьку,говорил что сын у него уже есть(про моего)...
А что теперь - все пропало!Прочитала все про эту болезнь- она неизлечима и продолжительность жизни 10 лет(при хорошем прогнозе),все я не знаю что мне делать! Пока моему милому ничего не сказала,сынулю обняла усыпила а сама все плачу-плачу...
Как жить-то мне,скажите,если дни мои сочтены.Да и стоит ли мне жить дальше? Жить с обманом что я здорова? Или пусть дорогой мне человек доживает эти года со мной? Зачем судьба преподнесла мне такое горе? Меня удерживают на этом свете всего два человека это сыночка и милый.
Ему сказала,что результаты будут известны завтра,а врач сказал НЕ ДУМАЙТЕ О ПЛОХОМ-ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО. Назначил мне через день уколы реаферон,сегодня посмотрела в аптеке 1865 руб,сказал что курс 3 месяца.А надо ли,если все равно будет конец? Я сегодня реально посмотрела смерти в глаза- Я ХОЧУ ЖИТЬ-НЕ ХОЧУ УМИРАТЬ!!!

[Midnight_girl]

У меня есть знакомый, года 4 назад поставили рассеянный склероз, тоже неизлечимое заболевание, тоже долго не живут с ним, на улицу выходить почти не может из-за головокружений, дорогу перейти сам не может - нельзя оценить расстояние до объектов и их скорость, ну и весь организм страдает, все системы.
Около года назад сошелся с женщиной, она маленькую девочку родила (дочь, правда, не его). Живет, ухаживает за дочкой, занимается домашним хозяйством, жена деньги зарабатывает, да и он сам подрабатывает тоже, дипломы\\курсовые пишет.

По поводу уколов - конечно, надо, может благодаря им вы на 5 лет больше проживете, а умрем-то мы все, но все ведь лечимся и стараемся свою жизнь продлить!

Узнайте, есть ли в вашем городе доктор-остеопат, не знаю, может ли он помочь при таком заболевании, но узнать - не помешает.


Лечение

1. Длительность жизни больного превышает 10 лет. Если патологический процесс течет медленно, нет жалоб и осложнений, гемоглобин не превышает 100 ЕД, а количество эритроцитов не более 10 млн.в 1 мкл. то с медикаментозной терапией спешить не нужно.

2. Препаратами выбора являются алкилирующие соединения: имифос (Россия) - 40-50 мг в/в, курсовая доза 400-500 мг миелосан миелобромол. Цитостатики целесообразно применять, если есть увеличение количества лейкоцитов и тромбнцитов - Если этого нет. можно ограничиться:

З. Кровопусканием 2 раза в неделю по 500-600 мл.

4. Раньше широко применялся радиоактивный РЗ2, но он обладает канцерогенным и лейкозогенннм действием, поэтому использовать его можно после 50-60 лет. Доза индивидуальна.

5. Для уменьшения тромбообразования: аспирин О.5*3 р, фенилин. Прогноз: длительность жизни часто превышает 10 лет. Исход: часто исходом является миелофиброз.

[Tanya_84]

КИБЕЧИ
я считаю, что прежде всего нужно сказать вашему МЧ, так как это не тот случай, когда можно соврать! я думаю, он должен вас понять поддержать
А лечиться нужно, обязательно нужно, для поддрежания здоровья, и чтобы эта болезнь протекала менее заметно, и чтобы жить можно было по максимуму.
конечно еще должен быть позитивный настрой (хотя сейчас это не легко)

[Zю]

КИБЕЧИ
Во-первых, лечиться, однозначно.
Во-вторых, не впадать в панику и депрессию--этим Вы испортите жизнь не только себе, но своим близким. Сколько бы лет Вам не было отмерено ( а ещё не факт, что их будет мало )--эти годы лучше прожить полноценной жизнью, а не топить себя и других в Вашем горе.
В третьих, говорить ли любимому о Вашей болезни-- это лучше Вам знать. Если Вы боитесь, что он уйдёт от Вас --это одно. Если Вы не хотите его огорчать--это совсем другое. Вы имеете право на любое решение.
В четвёртых: позитив. Ещё в древности заметили, что жажда жизни и оптимизм помогают выздороветь или как минимум продлить жизнь больному. И Ваш врач прав--нужно думать о хорошем. О том, что за 10 ( а то и больше) лет Вы успеете воспитать своего сына, научить его быть сильным и самостоятельным. Вы можете сделать счастливым своего любимого. Вы можете сами быть счастливы--если только САМИ того захотите. Поверьте, 10 счастливых лет стоят больше, чем 80 лет несчастных. И какой будет Ваша жизнь --зависит от Вас, а не от того насколько долго Вы проживёте.

[Shyitan]

Прочла ваше сообщение,мне как то жутко стало,у вас чувство отчаяния побеждает.
Но посмотрите на вашу болезнь с другой стороны: ведь все болезни(язва желудка,гипертония,сахарный диабет идр.) если их не лечить приводят к смерти.Поэтому,вам обязательно нужно лечиться,вы не должны сдаваться так легко и просто! У вас же есть мужчина и сын,ради которых вы обязаны это сделать!!!
Другой вопрос-в дорогостоящем лечении.Конечно может быть это каждому не по карману,но мир не без добрых людей,попробуйте найти спонсора,привлечь предприятие где работаете вы или муж...
Еще - сказать мужу,я думаю надо,если он так вас опекал и старался чтобы вы выздровели,когда он и вы ничего не знали,а другой вопрос - когда он узнает,я думаю вам двоим легче будет победить эту болезнь. А сказать если сами не можете,то пойдите на прием к врачу-пусть он тактично все объяснит.

[Serega_63]

Трудно найти слова поддержки в такой ситуации и уж тем болле какие-то советы. А Вы уверены,что диагноз окончательный ? Кто проводил исследования и где ? Иногда имеет место быть врачебной ошибке. Мне, например, в свое время, поставили диагноз рак крови, еще и острый.Все анализы указывали именно на это, я за полторы недели потерял чуть ли не половину своего веса, врачи говорили, что мне осталось месяца 2-3 и всё. С тех пор прошло почти 30 лет. Попробуйте повторить исследования в другом месте, проконсультироваться у светил, надежда ведь умирает последней...
А сказать человеку с которым Вы решили связать судьбу надо, если он от Вас отвернется, ну чтож, значит конченый подонок, еще одним ударом судьбы больше. Хуже будет если так произойдет, когда болезнь начнет прогрессировать. Крепитесь, быть может все обойдется...

[Tanya_84]

согласна с Serega_63, сделайте повторный анализ, врачи могут ошибаться ....

[katjusha]

И я согласна с тем, что не стоит доверять одному врачу. Сходите еще на консультацию.

[Жена]

Прежде всего еще минимум 2 врачебных мнения, желательно в крупных центрах или клиниках. У меня жене брата в 22 года поставили климакс. Перепутали анализы с мамиными Это было ... в Швейцарии. Потом дико извинялись, а она чуть с ума не сошла. Беременнная вторым. И еще попробуйте сдать анализы не при клинике, а в лаборатории анонимно, и с результатами к другому доктору.

[Elenna]

[Shyitan]

Не отчаивайтесь,лечитесь,успеха...

[КИБЕЧИ]

Я наблюдалась давно с головными болями у нашего участкового терапевта,лечили меня от мигрени. Спустя какое-то время я поехала в республиканскую больницу на обследование,направил меня мой лечащий врач.Там нашли изменения в анализе крови - тромбоциты 1 млн.ед,увеличение эритроцитов...,затем меня направили в гемолитическое отделение при республиканской больнице,там еще раз обследовали и сдавала анализы.Сейчас велят собирать документы и обходной лист врачей на диспансеризацию и комиссию ВТЭК,чтобы оформить инвалидность...
Вчера вечером рассказала своему любимому про свою болезнь,сказала,что такая я ему не нужна,что я обречена...,тем более на такое дорогое лекарство у нас нет средств,да еще и буду если на инвалидности,зачем я буду на тебе обузой!Сказал,что поедем в специальный центр,чтобы лечиться.А на что?!Что мне мог предложить любимый-продать квартиру и переехать в деревню,к бабушке,чтобы выручить деньги на лечение. Но я квартиру продать не могу,она не моя,а сына(ему досталась от отца).Когда мой первый муж разбился,по наследству досталась эта квартира.Зачем же я буду транжирить квартиру,возможно когда меня не будет,у сына хоть будет крыша над головой! Сегодня мне купил реаферон,после него у меня температура поднялась до 38,4 наверное он мне не подходит,все ноги и руки жгло невыносимо. Больше покупать его не буду,да и средств нам не хватит. Сколько мне отведено-столько и проживу. Но белый свет совсем стал не светлым...

[Aldana]

КИБЕЧИ Поверьте, чудеса случаются. Только нужно очень-очень захотеть и не опускать руки. Доказано, что мысли материальны. И пока вам есть ради чего жить - живите!!!
И даже если вы не верите в чудеса, то посмотрите на всё с другой стороны. Ведь 10 лет - это не так мало. Медицина не стоит на месте. Кто знает, а вдруг в ближайшие годы найдётся средство. Главное -верьте!

[КИБЕЧИ]

Да,конечно я буду жить дальше,но с непроходящими болями в голове, с головокружениями, упадок сил, и осознанием,что когда-нибудь люди не будут так мучаться,может когда нибудь придумают сыворотку от этой болезни... А пока я очень страдаю и не хочу,чтобы мои любимые люди мучались по моей вине...

[Shyitan]

Послушайте,КИБЕЧИ,а чем можно вам помочь? И как это можно сделать?Я хочу сказать в плане лечения...